骑三轮带着“企鹅病”爱人旅游的小伙:是我有幸遇到了她

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骑三轮带着“企鹅病”爱人旅游的小伙:是我有幸遇到了她
发布日期:2022-10-08 21:24    点击次数:92

  海报新闻记者 文露漪 武汉报道

  7年前,柳州小伙丁一舟骑着自行车带着患有“企鹅病”的女友赖敏开始环游中国,两人一狗的浪漫故事感动了许多人,两人还因此登上央视《朗读者》节目。

  7年后,结婚又有了女儿的两人在故乡柳州出版了10万字书籍《人间很美,我们很好》。而他们的故事,远不是10万字能够说完的。

  从“死”到“生”

  柳州姑娘赖敏遗传了母亲所患的遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,俗称“企鹅病”。这是一种由于基因缺陷造成的小脑、脑干和脊髓病变、退行性变性萎缩的神经系统遗传变性病。患者会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,并随着时间的推移慢慢加重。

  赖敏23岁时身体也出现了晃动,她意识到自己也和母亲一样,提前被死神选中了。此后,她的父母也相继离世,留下她孤身一人。2014年,万念俱灰的赖敏在QQ空间里写下了一段类似遗书的文字。一个无法形容的、美丽的意外由此出现。

  她十几年未曾联系小学同桌丁一舟看到后,担心地给她发来QQ消息询问,两人从此见面、相爱。2015年1月1日,两人从柳州出发开始环游中国。

丁一舟骑行拉赖敏出游

  买完装备后,两人身上只剩下200元钱,丁一舟骑着自行车、和赖敏养的古牧犬阿宝一起,拉着坐轮椅的赖敏出发。没钱了丁一舟就在当地摆摊帮人理发,赖敏则帮人写公众号文章、经营网店挣钱。两人一狗的队伍很快被媒体关注报道。在他们到达南宁后,有好心人送给他们一辆电动三轮车,丁一舟改装后,它的续航达到了600公里,靠着它,他们完成了3万多公里的旅程。

  由于带着阿宝,有时候无法住旅店,他们就在野外搭帐篷住,遇到过野猪、狼群、暴雨。丁一舟开玩笑的说:“没想过不带着阿宝,对我来说,阿宝比赖敏还‘方便’些。” 2016年4月,他们在四川理塘在当地朋友帮助下举行了藏式婚礼。

  七年之后,再次谈起那次让两人出名的旅行,丁一舟承认那是两人计划的一场死前“狂欢”。由于企鹅病目前无法治愈,为了减轻未来的痛苦和保留尊严,两人那时甚至计划,到达新疆后出国,一路走到荷兰为赖敏实施安乐死。

  而第一个孩子的出现让赖敏重新燃起了求生欲并燃烧至今。2017年,赖敏怀孕, welcome购彩平台孩子却因为带有致病基因被迫引产。赖敏给这个未出世的孩子起名“路遥”——路途遥远,应该愈加珍惜。

  “生”的尝试

  求生欲燃起后,两人考虑起了未来的生活。

  2018年下半年,赖敏和丁一舟拿着改编他们故事的50万版权费回到理塘,租下一处民宅,在当地雇佣了两名员工经营起来民宿,民宿就叫做“路遥”。

两人在理塘的民宿

  起初生意不错,丁一舟白天带客人去附近景点游玩,40多岁的员工卓玛在店里细心地照顾赖敏。2019年,赖敏再次怀孕,夫妇俩回到柳州检查、待产,卓玛帮忙照顾民宿。

  赖敏本想着孩子出生就回到理塘,没想到2020年初爆发了新冠疫情,民宿也被迫关门。直到2021年8月,夫妻俩才带着女儿布布回到理塘。当初50万的启动资金早已花完,两人借钱,在疫情间隙短暂地经营民宿。撑到了2022年初,两人为了民宿已经投入200多万元,其中100多万是欠款。考虑到疫情影响,他们只能关店,回到柳州生活。临走前,一直照顾赖敏、布布的卓玛流着泪送别。

卓玛和布布告别

  2021年回到柳州后,丁一舟联系了厂家,生产自有品牌的袋装螺蛳粉在抖音售卖。由于打不开销路,螺蛳粉只卖了几千袋,高质量的生产商不愿意接,丁一舟的螺蛳粉生意也停了。现在,两人靠短视频平台收益、卖书收益为生。

  “如果瘫痪了,你还能做什么?”

  在丁一舟看来,与其说是赖敏有幸遇到了他,更不如说是他有幸遇到了赖敏。由于病情加重,赖敏现在身体瘫痪,全身上下能动的只有两根手指,说话也是含混不清,只有长期陪伴她的丁一舟能读懂她的意思。丁一舟会经常给她按摩,也会背着她下楼散步、接孩子放学。

赖敏

  在很多他们抖音账号发出的视频中,赖敏大多只是出镜,并不能说话,她的两只眼睛依旧亮晶晶地,脸上也露着大大的微笑。

  “很多人觉得是她的幸运,其实对于我来说遇到她更加幸运,她改变了我的人生。”在遇见赖敏之前,丁一舟从事美发行业,见过形形色色的人,他有过6任女友,还曾准备和前女友结婚。丁一舟也曾设想过没遇到赖敏的生活:30多岁的他可能是个渣男,成天和朋友们出去玩,因为不顾家而离婚。

  而现在,他看着镜中这个有点秃头、皮肤黝黑的自己却觉得很满意。他的生活中有爱人、女儿、爱犬。看着赖敏现在白白胖胖、女儿布布运动能力比同龄人强等等都让他很有满足感。

一家人合照

  两人故事在媒体传播后,质疑声从未断过。从多年前的质疑他们作秀,到现在说丁一舟是“舔狗”。这部分网友认为这么多年是丁一舟一味付出,赖敏只用享受照顾。这让丁一舟很替赖敏委屈。他自认为是个生活马马虎虎的人,照顾赖敏也算不上仔细,赖敏不能行动,却总是尽其所能为家庭出力。

  在得知儿子和一个患病、未来会瘫痪的的女子在一起后,丁一舟的妈妈最初强烈反对

  。

  赖敏和她单独聊了聊,赖敏说:“我不是个累赘,自己能完成的事情都不会让丁一舟帮忙。即使现在他要和我分手,我自己独立生活也能活得好好的。”之后,丁妈妈就不再反对了。

丁妈妈和赖敏牵着布布

  赖敏并没有说空话,她无疑是个独立的人。发病前,她在桂林当导游。发病后,父母双亡的她带着小狗阿宝在南宁做销售。和丁一舟刚在一起、回到柳州后,赖敏又去做英语家教挣钱。

  病情加重瘫痪在家,她仍然坚持着用两根手指打字写作,即使有时候一天只能写出一两百字,她还是用6年时间完成了20万字的书稿。“美发师傅”丁一舟也客串了一波文艺青年帮她编辑。今年,赖敏记录两人生活的书籍《人间很美,我们很好》出版,在抖音上卖出了1000多本。

  “大家可以设想一下,如果你和赖敏一样瘫痪了,你还能做什么?”丁一舟说,“我老婆对家庭的付出,是大家看不到的。”

  因为女儿的诞生,赖敏希望能活得更久,开始更加努力的锻炼复健,想陪伴深爱的父女俩更长的时间。

责编:陈凤祁审核:辛 然